Аутизм. Встреча родителей с работниками нашей страховой

В декабре я случайно попала на встречу с родителями аутят и работниками нашей страховой/госпиталя. Случайно, потому что я приглашения не получала. Пригласили мою знакомую, маму аутенка, и она рассказала мне про встречу. Во как запутанно...

Страховая наша, она же система докторов-госпиталей, иногда ведет себя странно. Особенно тяжело из нее выудить какую-либо полезную информацию. Вроде все работает как одна огромная система, где мы все винтики с индивидуальными номерами, аккуратно разложены по диагнозам/докторам/сервисам. А начнешь искать концы - заблудишься и плюнешь в самом начале. За это многие русские не любят наш Кайзер :) На самом деле он милый, если знать как им пользоваться.

Так вот, встреча. Очень жаль, что ее  не было в 2011, когда Аню только диагностировали. Сдругой стороны - в то время, кроме диагностики, госпиталя ничего не могли предложить. А страховые отказывались оплачивать терапию. Точка. Говорить особо не о чем.
С 2012 страховые обязали оплачивать терапии законом штата. Более того, после судебного разбирательства, наша страховая покрыла родителям расходы на терапии начиная с 2009. Помню нам приходило письмо, с просьбой указать все свои расходы и обещанием все возместить. Вот так вот за пару лет нашей жизни с диагнозом перевернулась история и произошла маленькая революция. Практически из ничего выросла целая система помощи и поддержки.

Наконец, пришло время, когда вспомнили о родителях и стали нас учить :)

Было десять семей, большинство пришло парами. Из них семеро - свеже-диагностированные. Я смотрела на них и вспоминала себя. Одна из мам плакала, у нее не было сил сказать - у моего ребенка аутизм. Их диагнозу было всего пару недель. Не помню когда точно я сама перестала плакать, но не через пару месяцев. Потребовалось пару лет.

Были работники страховой, которые ведут наших детей. Была логопед, которую я немного знаю. Которая имеет многолетний опыт работы в гос. школах, а сейчас работает в чудесной и безумно дорогой часной школе для детей с аспергером и высоко функциональным аутизмом. Прочитала нам очень хорошую лекцию и заставила отработать методы друг на друге :) Легенды о ее чудесных занятиях ходят не зря. Она действительно очень толковый спец. Не удивительно что год обучения в их школе стоит как год в Стенфорде где бы мне найти клад

Родители свеже-диагностированных детей получили много полезной информации: что делать, куда бежать и к кому обращаться, как работает система помощи. А родители старички выклевали у работников страховой всю печень, высказали массу претензий к работе, выдали тонну пожеланий. Надеюсь не напрасно. Нам сказали, что диалог был конструктивный, что много из рассказанного родителями они не знали. Теперь знают и будут над этим работать. Ну, пусть будет так :)

Кроме всего, я увидела всех этих людей, с которыми раньше общалась только по телефону и письмами. Оказалось они действительно живые :)

И еще поняла, что уже не так болит. Могу спокойно говорить, трезво рассуждать и действовать. Это хорошо.
Ну и на последок. Данные, на 68 нейротипичных детей приходится 1 аутичный, устарели. Нынешнее соотношение 45:1
Не знаю что сказать. С нашими детьми происходит что-то ужасное. Почему, в чем причина - не известно, не смотря на все исследования.