Аня. Продолжение.

Так сказать, навеяно...
Аня пытается быть самостоятельной. Страдают все. Если что-либо не получается, то Аня рыдает. Попытки помощи принимаются в штыки и сопровождаются еще большими рыданиями. И нет этому ни конца ни края. Как я не поступлю, все равно рыдает. Попытки научить как правильно во время рыдания не приводят к успеху. Я знаю, где-то в этом тоннеле будет свет. Такое ощущение, что я не доживу до этого дня.

Итоги. Аня.

Аня is Аня
Вытянулась. Проснулся жуткий аппетит. Утром еще тихо, а к вечеру ребенок начинает есть все что не прибито. Двигается она мало. Сиднем в  школе (за исключением физры и бега), потом сиднем дома на терапии. У девочки выросло пузо. На месте пупка теперь не пуговка, а хорошая такая ямочка. Попец тоже  округлился. Вес пока не критичный, но уже стало страшно.
В школе и дома тянет свою программу. Не смотря на все ее успехи, стало понятно что отстает она не просто сильно, а катастрофически. Я так понимаю, что если речь не рванет к концу начальной школы, ребенку мало что светит. Хотя к речи еще нужна и понималка... С социальным взрослением у нас швах.
Если отбросить все к чертям, то ре играючи сам выучил страны, столицы, флаги. Увлеклась аниме и стала выдавать рисунки в их стиле. Я не знаю кому и зачем это нужно (с) но факт.
Стала проявлять характер. Завела новых друзей. Стала заказывать музыку в машине. В магазине у нее своя продуктовая корзинка... И я стала редко ее брать в магазин. Потому что все что она выберет ей нужно съесть...
Взрослеет мой ребенок.

Просто пострадаю

Раньше я не думала что по характеру плача можно определить психологический возраст ребенка. Малявки орут дурниной в надежде добиться своего. А потом они начинают понимать, что есть вещи которых не добьешься ревом. Есть то, от чего тебе не отбиться никакими слезами. Чтобы ты не делал, рыдай хоть час, хоть день...
И тогда они начинают тихо плакать, пряча лицо, опустив плечи, потеряв волю. Они учатся вытирать слезы платочком. А потом собираются с силами и продолжают жить.
Когда, в каком возрасте это происходит? Когда ломается ребенок? :(
Не смотря на то, что мы многого добились благодаря терапиям и занятиям, я до сих пор не уверена что моему ребенку это на пользу. Что мы не калечим ее день изо дня. Что у нее нет нормальной жизни, со своими детскими радостями, шалостями, проказами. Что у нее нет возможности сказать НЕТ. Что каждый ее шаг в сторону  - это повод для коррекции поведения. Что вся ее жизнь, каждый шаг, каждая минута, начиная от момента просыпания, до вечерней чистки зубов находится под пристальным вниманием и является поводом для обсуждения. Даже посещение туалета не проходит без внимания. У моего девятилетнего ребенка нет не секунды личного времени, кроме того, когда она плачет.
Когда-то давно, в начале нашего пути, я прочитала историю о маме и дочери подростке.  Мама бросила работу, бросила все занятия, продала все что было и они уехали куда-то на берег моря. Туда, где малолюдно, где есть пляж и тишина - все что нужно для счастья. Тогда мне это казалось диким. Сейчас нет.

Борьба за страховку. Часть вторая.

Начало истории тут.
Сразу хочу сказать - я таки добилась результата!
После бесконечно тупой переписки с агенством, звонков в страховую, посылов проклятий во вселенную я получила необходимую бумажку. Ту самую, которая устроила агенство, и они приняли страховку от Штата.
Этот год я закрыла, терапия получилась бесплатной. Хотя..., после всех приключений, я ожидаю всего чего угодно:)
Июль - месяц продления или обновления страховки. Для этого нужно заполнить все бумаги и предоставить документы о доходах. По доходам Аня не имеет право на эту страховку. О чем нам уже радостно сообщили, а так же о том что она этой страховки лишена. Точно так же было и в прошлом году. Пришлось звонить и мне рассказали, что таков порядок, к сожалению. А на самом деле страховка все еще есть, т.к. она выдавались ей как ребенку с инвалидностью и доход тут не имеет значения. Чтобы там не было в прошлом году, а сейчас мне опять придется звонить :( В чем смысл этой ежегодной карусели с документами, отказами,  и прочим - мне не понятно. Тем более в век компьютеров и интернета. Но, пока полторы штуки для нас все еще значимые деньги, то придется колоться и продолжать лезть на чертов кактус.

Разрывает от злости.

Давно меня так не рвало. Надеюсь скоро отпустит :)
Пост о бюрократии, бестолковости, телефонных звонках, помощи и невозможности ее воспользоваться.
Предистория. У Ани есть страховка от Штата. Положена она ей как ребенку инвалиду.  Не то чтобы она нам нужна, но там есть одна плюшка. То что не покрывает наша страховка, должна покрыть эта. Наша страховка ну очень хороша. Так что страховкой Штата, или Medi Cal,  мы пользуемся только при оплате АВА терапии (пользуемся - громко сказано, пока получилось один раз). Большую часть платит наша семейная, а небольшую, в полторы штуки в год, - должны платить мы. Мы и платили, пока наш супервайзер "по special needs"  не сказал - да вы чё ребята? Офигели? Вам дают, а вы не берете. И помог нам оформить этот МедиКал.
Дальше началась жопа. Не буду лукавить, ибо достало.

Возраст

Помнится было много тестов на тему психологического возраста взрослых. Результаты получаются милыми,  забавными, иногда немного грустными.
Для детей таких тестов нет. Для детей все серьезно. Не вписываешься в нормы и рамки - отстаешь в развитии. Да и тестировать детей сложно. Особенно особенных, извините за тафтологию.
Уже почти пол года Аня практически на каждое предложение кричит нет. Прогулка, переодеться, поесть, собраться в школу, расчесаться, посмотреть мультик.... все нет.
Дети так себя ведут в возрасте двух лет ( полтора - двух с половиной). Теперь начался новый виток. Сначала она кричит нет, а потом да. Два с половиной - три года?

Что такое аутизм?

Как объяснить что такое аутизм, его симптомы, жизнь с аутичным ребенком? Это чертовски не просто. Люди спрашивают. Я начинаю рассказывать и они мне говорят: да у меня/моего ребенка/супруга/... тоже самое, читать умеет - так это ж здорово, высокий уровень IQ- это все облегчает, проблемы с поведением/сном/едой/... так они есть у всех. И вишенка - вы ж занимаетесь - значит все исправится.
Представьте что у меня и у вас есть по  автомобилю. Только мой я получила в рабочем состоянии, а ваш пришел в разобранном. Куча больших и маленьких  деталей.

Заморочечки

Началось все недели три назад. Аня решила что теперь будет всегда одевать только одну и ту же майку и штаны. Спать тоже только в них.
И началась битва :) Надо сказать, что это не первая заморочка такого плана. Было зависание на обуви, кофтах, шапках. Зиму и весну она одевала одну и ту же пижаму, пока та не выносилась на тряпочки, в сплошные дыры. Весь июнь она каждый вечер ее проверяла. Вдруг дыры исчезли? Грустила... И просто укладывалась ее рядом с подушкой. А в июле Аня успокоилась, так что я смогла выбросить елоу паджама. Другие пижамки, которых у нее тьма, она отказывалась одевать. Я возила ее в магазин с надеждой на новую, но ничего ей не запало в душу. Ну и ладно, спать в трусах и майке не так уж и плохо.
А тут накрыло по новой. И с майкой со штанами такой номер не пройдет. Не будешь же их носить в школу с дырами, а до этого быстро дойдет. Да и стирать их каждый день мне не улыбается. Первую неделю я не отступала. Каждый день отбивала атаки на корзину с грязным бельем, терпела рыдания, но она одевала каждый день новое. К пятнице рыдания прекратились. Потом я дала слабину, совершила стратегическую ошибку. Мы постирали обожаемые голубую майку и розовые штаны... Она их одела и все вернулось. Прорыдав вторую неделю и не получив облегчения к выходным, я решила забить. Теперь она ходит в них каждый день. Иногда мне удается уговорить ее сменить пинк штаны со звездочками, на пинк в горошек. И это все. Было написано несколько социальных историй про то как здорово одевать разную одежду, как нужно стирать одежду и одевать чистое, спать в пижаме. Читаем, стираем, перебираем гардероб... Счет не в мою пользу.
Успокаивает одно - любая заморочка, зависание проходит. Ей на смену приходит другая :))))

Ребенок №2

Можно сказать смело - радует.

При этом, нужно держать в голове то, что заброшена и недосмотрена она в этому году. А может просто я успокоилась :)

В школе учебный год прошел хорошо. 

Щекочу Аню.
- Аня, tickle-tickle-tickle....
- Angelica, more!
Проглатываю и щекочу дальше.

Angelica - наша терапистка. Первое время у них с Аней не складывалось совсем. Честно говоря, я не спешила просить ей замену, только потому что видела - она старается. А тут вдруг, за январь-февраль у них наладилось. Отношения стали теплые. Да чего уж там, Анька расцветает в улыбке, когда она приходит. Даже я не удостаиваюсь такой чести. Заставила сегодня бубликову одеть пижаму и снять обувь перед сном. И все что мне досталось - это мама, go away.

Аню накрыло новой волной зависания на одной и той же одежде. Снимать и отправлять в стирку приходится со скандалом. С обувью тоже самое. Нашла старые, кажется уже тесные туфли, и снимать не хочет даже на сон. Я таки заставила ее разуться, но туфли были уложены  спать рядом с подушкой.

....

Игра

Когда-то на занятиях по психологии нам рассказывали как важна для развития детей игра. Особенно маленьких, в частности - сюжетно-ролевая.
Казалось бы ну и игра и чего тут важного. Мы ж не успеем родить, как думаем про чтение и счет :) Никогда я не думала про то, как это страшно - когда ребенок совсем не играет.
Аня не играла можно сказать до января этого года. Игрушки ее толком не интересовали. И если она ими пользовалась, то только с каким-то своим замыслом, помноженым на аутизм. А тут вдруг начала играть и воображать. Сначала просто начала оживлять песенки и сюжеты из книг. Раньше она их рисовала, а сейчас стала оживлять и играть.

Зимнее время

Перешли вчера. Теперь темнеть стало на час раньше и спать хочется весь день.
Мне выдали результаты за половину семестра. Средняя оценка 93%. Вроде не плохо :) скорей бы каникулы

Анюта стала чуть активнее общаться. Активнее - смелая оценка. Но раз все заметили, то значит действительно стало лучче. Из школы прилали образчики письменной переписочки Ани и ее помощника.

Бедная бубликова, вместо познания велико и вечного, думает как-бы ей сходить в туалет... Почерк у нее вроде не хуже чем взрослого.

Anniversary

5 лет прошло как диагностировали Аню.
Я уже не плачу.
Нет, вру. Я плачу, но уже от радости за нее. Я знаю как тяжело ей иногда все дается.
Из девочки цветочка, она превратилась в любопытного и живого ребенка. Но сколько ей еще всего предстоит! Я готова плакать еще, пусть у нее и дальше получается.

Взаимоотношения или

Siblings of children with special needs have needs, too

Сходила я на встречу с людьми, имеющими в семье special needs детей (вернее уже взрослых). Родителей пришло около тридцати. Были еще учителя. А еще было вино и закуски :) непринужденная обстановка.

Из приглашенных сиблингов, были 5 сестер и один брат. Мужчины видимо не так страдают или проще ко всему относятся или не так серьезно вовлечены в процесс. Были они разного возраста, от выпускницы школы до 75 лет. Встреча мне понравилась! Если в семье больше одного ребенка, то родителей, рано или поздно, начинает мучать вопрос взаимоотношений в семье и между детьми. Как сделать так, чтобы обычный ребенок не был обижен? Как сделать чтобы они дружили? Как сделать или не сделать так, чтобы обычный ребенок стал опорой особенному? Что делать в определенной ситуации, как понять что ты прав? Что ты можешь дать своему обычному? На самом деле, возникают сотни вопросов. Ответ на многие из них наверно можно получить спустя годы. Чтоб не мучаться сейчас - стоит поговорить с теми, кто уже прошел часть пути. С выросшими братьями и сестрами. Такую возможность мне дала наша родительская организация.

Что было, что будет...

У Ани каждое лето есть 4 недели школы. Две она уже отходила. Мне понравилось. Кроме всего прочего, они занимались математикой, чтением, письмом. Уррря!

Встретила там Анину бывшую одноклассницу по садику. Теперь они в разных классах, Сьера в тяжелых. Я ее помню ползающей, потом в ходунках. А теперь она ходит за руку! Поговорила с ее папой, пока ждали детей. В очередной раз познакомилась с их младшим (каждый раз как его вижу, он меня не помнит :) не удивительно для двухлетки).

Еще две недели летних занятий будут в августе, уже с другим учителем и надеюсь они будут не хуже.

На июль у нас было запланировано много занятий дома, планировать начали аж в мае. По факту у нас получается меньше занятий, чем обычно... Не знаю что происходит с нашими терапистами. Они вроде и не в отпуске, но половина наших занятий отменилась. Я посмеялась, получив расписание и решила что нам тоже нужен отдых. Планирую поездку аж на девять дней.

Аня, апрельские тезисы

Самое лучшее в этом месяце, то что Аня вернулась в детскую и спит в своей кровати. Почти пол года прошло с ее "переезда" на кухню. Что я только не делала, на какие уловки не шла - возвращаться в свою кровать она не хотела. Я уже и книжечки почитала и интернет перевернула. А тут раз -  и ребенок вернулся обратно. Причем ничего этакого в тот раз сделано не было. Я просто спросила - Хочешь спать? Будешь спать в своей кровати? И тут должно было прозвучать привычное - sleep in the kitchen. А она сказала - Yes, sleep here. Урррряяяяяяя!

Спит уже неделю как, причем спокойно. Засыпает быстро, утром просыпается без ора. Будит Веру и они тихо возятся у себя пока я не встану. В который раз убеждаюсь - терпение и ожидание - наше все.

Злая я

    После очередного собрания с нашими АВА терапистами, я подумала, что: если бы не все эти подведения итогов, результаты, выраженные в графиках, я бы не замечала прогресса. А так, видишь все эти кривые идущие вверх или вниз и деваться некуда. У ребенка явный прогресс. Цели достигнуты. Ставим новые и вперед!

    От нас ушла наша лучшая терапистка. Вернулась в колледж. Ей хорошо, а я почти рыдаю. Жду нового человека и надеюсь, что будет не хуже.

   Результаты за второй триместр хорошие. И снова там, где она может. Что-то вроде - пересказать историю - для нее недоступно совершенно. Сделать выводы - где-то на краю вселенной. А так, все школьные цели, кроме одной, достигнуты. Уложились в два триместра.       Скоро собрание по IEP, нужно думать о целях на следующий учебный год. Кроме всего прочего, будет решаться вопрос о переходе в другую школу, в другой спец класс. Очень хочется попасть в класс mild to moderate. На сколько это реально - не знаю и разговор с учителем ничего не дал. По диагнозу Аня - severe, по уровню интеллекта - gifted. Как это уложиться в систему образования - не знаю. Выше mild to moderate Аня во втором классе не прыгнет. Попадать в класс с severe не хочется, не смотря на всю инклюзию и интеграцию...
     Встретилась со школьным логопедом. У нее масса восторга по поводу Аниных успехов.

Писала я про айпад для Ани Он уже в школе. Неделю как получили и пользуются. Домой пока не дают. 

Сегодня я была на обучающем собрании. Там были другие родители, учителя, помощники. Нас учили обращаться с программами. Мне понравилось!  Кроме общения, его можно использовать для создания social stories. 

Правильное название у него Augmentative and Alternative Communication (ACC) Device и бывают они разные. В школе (путем тестирования) решили что Ане подходит именно вариант на айпаде.  Мы согласныя, что это самый лучший вариант :)

Аутизм. Встреча родителей с работниками нашей страховой

В декабре я случайно попала на встречу с родителями аутят и работниками нашей страховой/госпиталя. Случайно, потому что я приглашения не получала. Пригласили мою знакомую, маму аутенка, и она рассказала мне про встречу. Во как запутанно...

Страховая наша, она же система докторов-госпиталей, иногда ведет себя странно. Особенно тяжело из нее выудить какую-либо полезную информацию. Вроде все работает как одна огромная система, где мы все винтики с индивидуальными номерами, аккуратно разложены по диагнозам/докторам/сервисам. А начнешь искать концы - заблудишься и плюнешь в самом начале. За это многие русские не любят наш Кайзер :) На самом деле он милый, если знать как им пользоваться.

В воскресенье ездили в Икею. Приехали за покупками, а попали в ад для Ани... Верхний этаж, где все выставлено в виде настоящих комнат, вызвал у Ани приступ паники до рвоты. Там повсюду телевизоры, мониторы компов и все они включенные/выключенные - страшные до ужаса. Хорошо успели добежать до детского отдела. Там ей полегчало и она даже рассмотрела все игрушки, поиграла и дала мне время на успокоиться.